Un joven “milagro” que sufría una enfermedad poco común que lo llevó a tener “dos caras” ha desafiado todas las predicciones para llegar a sus trece años. Los médicos informaron a los padres de Tres Johns, Brady y Joshua, que era poco probable que su hijo sobreviviera a casi todas las etapas de su vida debido a su duplicación craneofacial.

A pesar de que los médicos les advirtieron a los padres de Tres Johns que no llegaría más allá del parto, Tres Johns ha superado las expectativas y ha llegado a los 13 años.

El chico, que se muestra en la foto con su cuidadora de tiempo completo y su madre, Brady, estaba afectado por una enfermedad muy poco común.

Este joven, originario de Missouri, Estados Unidos, presentaba una hendidura significativa, dos fosetas distintas, un cráneo con forma atípica, déficits cognitivos y convulsiones.

Solo 36 personas en todo el mundo sufren esta enfermedad, causada por el gen Sonic the Hedgehog (SHH), que altera el desarrollo del cráneo.

Tres ha dejado boquiabiertos a sus profesionales médicos, quienes hace cuatro años afirmaron que podrían hacer más por él una vez que llegara a la adolescencia, y no esperaban que sobreviviera.

Sus padres sostienen que después de someterse a terapia con aceite de cáñamo, las convulsiones de Tres han disminuido de 400 a 40 por día. Ha pasado por numerosos procedimientos para reconstruir su cráneo, reparar su hendidura y tratar sus condiciones.

Antes de que los médicos descubrieran que Tres tenía duplicación craneofacial (también conocida como Diprosopus, que en griego significa “dos caras”), recibió más de 14 diagnósticos diferentes.

Su cuidadora de tiempo completo, Brady, de 35 años, comentó que su aspecto era tan asombroso como relajado. Un lado de su cara se parecía a nuestro hijo mayor, mientras que el otro se asemejaba a nuestro hijo del medio.

Tres presentaba una extensa hendidura, dos fosas nasales diferentes, un cráneo de forma irregular, déficits cognitivos y convulsiones. La foto lo muestra en su primer día sin vendajes.

El médico realizó una cirugía reconstructiva para reparar su hendidura y remodelar su cabeza.

Una imagen temprana de Tres como adulto revela la malformación en su cabeza que resultó en la duplicación craneofacial.

“Cuando era adulto, su hendidura era tan grande que se extendía hasta su cavidad nasal, y al estar completamente abierta, se podía ver su tamaño”, comentó Brady.

Sus ojos parecían expandirse hacia afuera y hacia adentro; como resultado de que sus ojos se separan más, percibe más periféricamente.

Los médicos tenían sus dudas sobre su pronóstico, y Brady, madre de tres hijos, dice que fue difícil tener la primera mirada de su hijo.

Lo único que pude tocar cuando lo trajeron a mi habitación fue su pierna, ya que estaba atado a un buey transportador con todo su equipo, según Brady.

“Mi esposo no había luchado por Tres; Los médicos no iban a mantenerlo vivo y planeaban dejarlo partir.

Siempre estábamos preparados para lo peor, así que una vez que supe que aún estaba vivo y presente, eso fue todo lo que nos importó.

Tres ha pasado por una serie de cirugías para reparar la hendidura e intentar modificar su cráneo para ayudar a aliviar la presión en su cerebro.

A pesar de esto, sufre de epilepsia intratable, lo que le provoca más de 400 convulsiones cada día, y su madre ahora lo trata con aceite de cannabis después de probar todas las demás opciones de medicamentos.

Tres después de su primera operación el 7 de julio de 2004, cuando los profesionales médicos le preguntaron si aceptaría.

“Hace años nos dijeron que más médicos podían hacer por él”, dijo Brady.

“Investigué mucho, y en la primera semana de tomar capidiol, tuvo menos de 40 convulsiones por día, y en el transcurso de más de dos años, sus convulsiones han disminuido en más del 90%.

Tenía alrededor de 40 pulgadas y está alcanzando 77 pulgadas (5º 7), y su tamaño se ha más que duplicado. Se está volviendo cada vez más fuerte y más sabio.

Aunque fue una de las más difíciles, usar aceite de Cappais fue la primera elección que hice.

“No sabemos lo que le depara el futuro a Tres; “Todo el mundo esperaba que estaría aquí hoy”, concluyó Brady.

“Celebrar su gran día fue realmente emocionante y emotivo, pero esperar el gran día fue muy extraño; Yo era una persona que pensaba en él.

Tres tυrпiпg 13 es una gran ocasión; Es sorprendente pensar que ha sobrevivido a esta situación considerando que los 13 años anteriores han consistido únicamente en una lucha por la existencia.

“No me doy cuenta de cuántas veces la gente nos decía que él no se sorprendería, pero cómo es un adolescente. Podemos optar por ignorar sus pronósticos y aceptar tomar cada día tal como viene.

No hay mucha información disponible para tratar el trastorno. Maпy still𝐛𝐨𝐫𝐧 iпstaпces muestran características faciales duplicadas, incluyendo cuatro ojos, dos poses y dos labios.

“En otras instalaciones, se produce una duplicación de las arterias sanguíneas en el cerebro en muchos cerebros; Tres, sin embargo, no tiene esto, lo que lo distingue de todos los demás casos.

Debido a los quistes en su cerebro, tiene retrasos en el desarrollo y psicológicamente es una edad joven, aunque está mejorando constantemente en todas las áreas.

Aunque se le ordenó que le permitiera caminar, todavía intenta y hace más movimientos con su pie.

“Así que la mayoría de las personas que ven lo que le pasó a nuestro hijo lo ven como una tragedia, pero para mí, el hecho de que nuestra familia todavía esté aquí hoy a pesar de mi creencia anterior de que moriría, es lo único que vale.

Porque, como dice, “mi objetivo es mantenerlo aquí y asegurarme de que sepa lo amado que es”.

La familia ha escuchado una variedad de comentarios desagradables sobre su hijo, pero en lugar de destrozarse, luchan contra la agradable ignorancia de difundir conocimientos y crear conciencia.

“A lo largo de los años, escuché a todo el mundo comentar que su capitulo pensaba, desde ‘eso’ hasta ‘despreciarlo’ hasta ser llamado ‘eɩfiѕһ’ por mantenerlo vivo”, agregó Brady.

“Después de todos estos años, finalmente tuve que tragarme mi orgullo, intentar mantener la compostura e informarles sobre la enfermedad de mi hermano.

“Después de hablar con ellos, parecen entender mi punto de vista y con frecuencia preguntan sobre el bienestar de Tres”.

La familia afirma que han tenido dificultades para recibir atención de Tres Medicamentos y que, debido a la singularidad de su enfermedad, muchos médicos lo ven como un posible sujeto de estudio.

Ha sido difícil para nosotros encontrar un médico que considere mi caso como persona y como caso de estudio. Maпy se ha propuesto colaborar con nosotros, pero no con los intereses más importantes de mi pareja, dijo Brady.

“Ope nos ofreció una ‘operación equivocada’ para restaurar su apariencia, pero no podría importarme menos su apariencia siempre y cuando estuviera cómodo y vivo.

“Hemos realizado únicamente los procedimientos que fueron requeridos; No tenemos ningún procedimiento cosmético. No nos avergonzaremos de él ni de su apariencia”.

Inesperadamente, un joven que estaba desnudo sin pose falleció apenas unos meses después de alcanzar su segundo día.